Informações da tribuna
Assunto: TRATAR SOBRE O 3º FORUM REGIONAL SOBRE A FIBROMIALGIA.
Destinatário: Elisangela Pereira de Freitas Costa
Texto Bom dia a todos.
Gostaria de começar agradecendo, em nome do presidente Michael, aos demais parlamentares e, em especial, às vereadoras Samira e Elisete, que hoje representam todas nós, mulheres. Parabenizo as duas pelo trabalho que vêm realizando — ainda não tinha tido a oportunidade de fazer isso publicamente. Agradeço também a toda a Casa, à imprensa e a todos os presentes.
Me chamo Elisângela, como já foi mencionado. Atualmente, sou presidente da Associação dos Acometidos pela Fibromialgia. No próximo dia 9 de junho, a associação completa três anos de existência. Somos uma entidade formalizada, com CNPJ, registro e documentação regularizada.
Quero, neste momento, convidar toda a população de Limoeiro e os parlamentares a participarem do nosso Terceiro Fórum Regional de Conscientização sobre a Fibromialgia, que acontecerá no dia 12, às 17h30, no CVT.
A fibromialgia é uma condição reconhecida como deficiência em 19 estados do país. No entanto, ainda enfrentamos o desafio de fazer com que esse reconhecimento se traduza em prática e respeito no nosso município. Nossa deficiência é invisível, mas a dor que sentimos é constante — 24 horas por dia, durante todos os dias do ano. Dormir bem, por exemplo, é um desafio, pois as dores generalizadas dificultam o descanso e causam diversos outros problemas, como ansiedade, depressão, inchaços, síndrome do intestino irritável, urticárias, entre muitos outros sintomas.
Se vocês tiverem a curiosidade de pesquisar sobre a fibromialgia, verão a grande quantidade de sintomas que comprometem a nossa qualidade de vida.
Existem projetos de lei municipais e estaduais voltados para os nossos direitos, mas infelizmente ainda não foram colocados em prática aqui. Por isso, nossa luta é para que essas leis sejam efetivadas, garantindo tratamento adequado, atendimento emocional, fisioterapia, hidroginástica e outros serviços de saúde.
Hoje, por exemplo, temos acesso à hidroginástica apenas duas vezes por mês — o que consideramos insuficiente. Deveria ocorrer, no mínimo, semanalmente.
Outro ponto importante que reivindicamos é a criação de uma carteirinha de identificação para os acometidos pela fibromialgia. Atualmente, temos um crachá feito pela própria diretoria, com foto, dados e o CID da doença, o que facilita o reconhecimento. Existe uma carteirinha oficial emitida pelo SUS, mas ela é simples demais, feita em papel e sem foto — o que abre margem para falsificações. Uma versão mais segura, com foto e informações completas, seria essencial para garantir o uso justo do atendimento prioritário.
Solicitamos também a instalação de placas com o nosso símbolo, assim como acontece com o TEA (Transtorno do Espectro Autista), para garantir que, ao chegarmos a estabelecimentos públicos ou privados, possamos apresentar nosso documento e sermos devidamente atendidos como prioritários.
Hoje somos 186 associados e esse número cresce constantemente. No entanto, não temos sede própria, o que nos impede de fazer o acolhimento diário que gostaríamos. Já tivemos um espaço alugado, mas o custo — cerca de R$ 1.000 com água e energia — tornou-se insustentável, mesmo com as contribuições dos associados (R$ 20 por mês). Entregamos o imóvel em janeiro e, desde então, estamos sem local fixo para atendimento.
A sede que tínhamos oferecia fisioterapia, relaxamento corporal e atendimento emocional — tudo com ajuda de voluntários. Porém, sem espaço, esses atendimentos foram interrompidos. Acreditamos que é possível viabilizar um novo local, não precisa ser grande, apenas com uma sala onde possamos nos reunir mensalmente.
Estar em grupo, conversar, acolher umas às outras, é parte essencial do nosso tratamento. Sofremos preconceito, inclusive dentro de casa, pois muitos não compreendem nossa dor. Dizem que é frescura, preguiça, vitimismo. Mas quando nos reunimos, sentimos que não estamos sozinhas.
Pedimos apoio para garantir o nosso acolhimento, o nosso tratamento e o acesso à medicação — muitas com custo elevado, como remédios de R$ 150 ou R$ 170, e há quem precise de até cinco tipos diferentes.
A fibromialgia não tem cura. Ela não aparece em exames laboratoriais ou de imagem. O diagnóstico é clínico, feito geralmente por reumatologistas após a exclusão de outras doenças. Muitas vezes, o psiquiatra também é importante, já que a condição está diretamente ligada à ansiedade e depressão.
Eu mesma tenho ansiedade generalizada, agravada pela fibromialgia. Quando estou mais estressada, como nesta semana por conta do fórum e de questões pessoais, minhas pernas ficam muito inchadas ao fim do dia, dificultando minha locomoção. Já cheguei a postar fotos nas redes sociais para mostrar a gravidade da situação.
O preconceito é grande, inclusive com frases como: “Ah, mas deve ser por causa do seu peso.” No entanto, há pessoas com peso maior que não sentem a mesma dor. Nossa aparência, muitas vezes arrumada, é uma forma de esconder o sofrimento, de tentar viver com dignidade apesar da dor.
Sobre a doença em homens: sim, também ocorre, embora mais raramente. Em nossa associação há três homens. A maioria dos acometidos são mulheres acima de 30 anos, mas há jovens e até crianças diagnosticadas.
A fibromialgia é pouco compreendida, e por isso convidamos todos a participarem do fórum, onde profissionais da saúde estarão presentes para esclarecer dúvidas. Convidamos também os gerentes de supermercados, para entenderem a necessidade das filas prioritárias, bem como educadores físicos, pois a atividade física é parte do tratamento.
Estamos incentivando a criação de outras associações em cidades vizinhas, como Tabuleiro e Morada Nova, pois quanto mais unidos estivermos, maior será nossa força para conquistar nossos direitos. Em 19 estados a fibromialgia já é reconhecida como deficiência — falta o Ceará e, especialmente, nossa região do Vale do Jaguaribe.
Esperamos que os projetos de lei sejam sancionados, aprovados e, acima de tudo, colocados em prática.
Agradeço imensamente o apoio desta Casa, dos vereadores, das vereadoras e da população que abraça nossa causa. Esperamos vocês no Fórum, no dia 12 de maio, às 17h30, no CVT.
Muito obrigada.
